Op dinsdag 8 oktober was ik vanuit KWF aanwezig op het EU congres over ‘innovative palliative care for people with cancer’. Een congres waar veel informatie uit verschillende Europese landen werd gedeeld. En waar de ‘policy brief’ werd uitgereikt. In deze beleidsnota wordt aandacht gevraagd voor 6 opgaven:

1. het demonstreren van en communiceren over de waarde van palliatieve zorg

2. Integratie van palliatieve zorg in het continuüm van kankerzorg

3. Het aanpakken van ongelijkheden

4. Innovatie en implementatie van kennis

5. Empowerment

6. Anticiperen op toekomstige behoeften (proactieve zorgplanning)

En op 10 en 11 oktober ging ik samen met collega bij KWF, Anneloes Bork, naar het nationale congres palliatieve zorg. Wat een prachtige tweedaagse was dit! Een heel divers programma met een aangename afwisseling tussen theorie, praktijk en onderzoek, tussen informatie ontvangen, vermaakt worden en gestimuleerd, geprikkeld, geïnspireerd en geraakt worden. En de aanwezigheid van zoveel verschillende perspectieven: van patiënten, hoogleraren, onderzoekers en heel veel verschillende zorgverleners.

De enige sessie op het congres die specifiek over kanker ging, raakte me zeer. Twee internist-oncologen, werkzaam bij het Erasmus MC en Radboudumc, en (voorheen palliatief patiënt) Claudia gingen in gesprek en spraken over de cijfers en de (nieuwe) behandelmogelijkheden voor solide kanker.

In dit plaatje zijn de verschillende scenario’s van behandelmogelijkheden te zien. Claudia deelde in deze sessie over de rollercoaster waar zij en haar toenmalige vrouw in terecht kwamen. Nieuwe behandelmethoden zorgden ervoor dat Claudia van ‘ongeneeslijk ziek’ naar ‘ongeneeslijk beter’ ging. Ze vertelde over de enorme  onzekerheid die dit met zich mee bracht. Soms had ze de duidelijkheid van dood gaan liever gewild dan de onzekerheid en de enorme druk van scans en uitslagen.

En ik ben ook enorm geïnspireerd geraakt en aan gezet in mijn denken door de bijdragen van Louis van den Hengel over kunst en ecologische verlies. Door de bijdragen van Carlo Leget en Mai-Britt Guldin over verlieskunst. Er zijn zo veel vormen van verlies en alle vormen van verlies gaan wel gepaard met rouw.  En door de bijdrage van Egge van der Poel over datagedragen leren en gebruik van AI. Hij schetste de overeenkomsten en verschillen tussen data en doodgaan, deed een oproep tot een ‘lifelong kintergarten’ en automatiseren wat kan. Er blijft werk genoeg (over).

.